Associations de patients et laboratoires pharmaceutiques : les intérêts de la coopération

par Myriam Jabri Myriam Jabri

Depuis une vingtaine d’années et l’adoption de lois comme celle du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, les associations de patients se structurent et montent en puissance. Compte-tenu de la reconnaissance croissante de leur expertise, le secteur pharmaceutique se tourne de plus en plus vers ces interlocuteurs qui permettent de faire entendre et porter la voix des malades.

 C’est pourquoi depuis quinze ans Pfizer a initié une démarche de dialogue et de co-construction avec les associations de patients. Myriam Jabri, responsable des relations avec les associations de patients, revient sur les engagements de Pfizer auprès du monde associatif et sur le bénéfice mutuel à coopérer.

Les associations de patients sont devenues des interlocuteurs privilégiés

Jusqu’à il y a environ une dizaine d’années, nous nous efforcions de comprendre l’expérience des patients en nous tournant principalement vers les médecins et les professionnels de santé. Aujourd’hui, alors que les patients sont devenus plus autonomes grâce notamment à l’essor numérique, ils s’organisent également au sein d’associations pour mieux faire entendre leurs voix.

Lorsque les personnes atteintes d’une même pathologie décident de se regrouper en associations, cela leur permet de peser davantage et de faire valoir leurs positions et priorités. En effet, les associations jouent un rôle de médiateur pour les malades auprès des autorités de santé, des professionnels de santé et centres de soin, des acteurs institutionnels et des laboratoires pharmaceutiques. Les structures sont très variées selon la pathologie qu’elles représentent : certaines associations, créées de longue date, bénéficient de moyens importants, d’une vraie visibilité médiatique, sont professionnalisées. A l’inverse, d’autres sont bien plus petites, par exemple pour certaines maladies rares où le nombre de patients concernés par la maladie est faible. Le bénévolat est alors au fondement même de leur fonctionnement.

Les relations avec les associations de patients se font dans un cadre non promotionnel. Le Code de la Santé Publique est très clair : il interdit aux laboratoires pharmaceutiques de communiquer directement vers les patients et le grand public sur les médicaments de prescription médicale (article L5122-6). La relation et la coopération entre associations de patients et laboratoires pharmaceutiques ne peuvent donc porter que sur des sujets comme le parcours de soin, la qualité de vie des patients, les enjeux de santé publique ou la recherche médicale…

La relation de Pfizer aux associations de patients

Chez Pfizer, nous collaborons avec plus de cinquante associations de patients depuis une quinzaine d’années dans un cadre de confiance mutuelle, d’éthique et de transparence. Nous avons mis en place un comité don et partenariat ainsi que des règles internes pour encadrer nos relations avec les représentants du monde associatif. Ainsi par exemple, nous n’accordons pas un financement à une association qui soit supérieur à 25 % de ses ressources annuelles, afin de ne pas la rendre dépendante de notre source de financement.

Si nous collaborons avec les associations, c’est parce que nous avons des objectifs communs et convergents. Ce type de coopération permet de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à des pathologies peu visibles, d’améliorer la prise en charge et le parcours de soin, ou encore de soutenir la recherche clinique.

Pour ce qui est de ma fonction, elle consiste principalement à être l’interlocutrice privilégiée des associations de patients qui s’adressent à Pfizer, à saisir l’évolution des besoins et attentes des patients et à contribuer à diffuser la « culture patients » auprès de nos collaborateurs. Ces missions sont partagées avec des équipes dédiées en France et au niveau global de l’entreprise.

L’intérêt de la coopération pour les associations de patients

Le principal intérêt pour les associations de patients est de faire entendre leur voix pour améliorer la prise en charge, c’est-à-dire partager l’expérience et les besoins des patients auprès du laboratoire pharmaceutique. C’est particulièrement important sur la question de l’amélioration de la qualité de vie, de l’accompagnement des patients et du bon usage qui sont des sujets de plus en plus central pour l’industrie pharmaceutique. Il s’agit pour nous que nos médicaments contribuent non pas seulement à guérir ou soigner les symptômes mais aussi à permettre une meilleure qualité de vie pendant la phase de traitement, en réduisant symptômes ou effets secondaires.

Il s’agit également de travailler sur les parcours de soins pour optimiser la prise en charge, de mettre en place des actions de sensibilisation à la maladie auprès du grand public ou d’investir le champ de la prévention.

Les associations de patients apprécient aussi de travailler sur des projets innovants, co-construits, multi-partenaires, de gagner en expertise à travers cette collaboration, ce qui motive aussi leurs équipes internes et permet d’améliorer leur visibilité.

Enfin, nous gagnons tous à mieux nous connaître et ces formes de collaboration permettent aux associations de patients de rencontrer nos collaborateurs et de découvrir nos expertises, nos métiers et notre engagement pour les patients.

L’intérêt de la coopération pour les laboratoires pharmaceutiques

Pour les laboratoires, la collaboration permet de prendre en compte l’expérience patients, d’avoir une meilleure connaissance de leur vécu et de leurs besoins sur les traitements, sur le parcours de soin, sur l’accompagnement par les professionnels de santé, sur la qualité de vie ou encore sur la prévention.

Nous les intégrons aussi de plus en plus aux réflexions sur les différentes étapes du cycle de vie d’un médicament, en contribuant à définir les protocoles d’études cliniques ou en partageant les connaissances sur le suivi en vie réelle et les indicateurs de qualité de vie.

Nous sommes convaincus que notre métier ne consiste pas seulement à développer des médicaments, nous devons adopter une approche globale en intégrant dans nos actions l’accompagnement du patient et de son entourage tout au long de son parcours de santé. Par exemple, nous avons collaboré avec de nombreuses associations de patients dans le domaine du cancer pour construire un programme d’accompagnement du patient appelé PactOnco et conçu avec eux le site Pactonco.fr.

Nous favorisons les démarches de co-construction afin que nos projets répondent aux besoins réels des patients. A titre d’exemple, nous réalisons en partenariat avec de nombreuses associations les « Rencontres Cancer et Citoyenneté sur le cancer du sein métastatique » qui permettent des échanges entre les différentes parties prenantes pour contribuer à une meilleure prise en charge et une meilleure reconnaissance de cette maladie dans la société.

En outre, côtoyer la réalité des patients à travers leurs représentants est une réelle motivation pour nos équipes, cela nourrit notre « culture patients ». Nous organisons ainsi fréquemment des rencontres entre les associations de patients et nos collaborateurs. D’ailleurs, dernièrement, dix associations ont animé des stands et présenté leurs missions aux collaborateurs au siège de Pfizer.

Lors des journées mondiales sur une pathologie, nous invitons très souvent les associations à venir animer une conférence pour nos collaborateurs. Ces voix particulières, exprimant du vécu, nourrissent notre engagement et donnent du sens à notre activité.

La clé de la confiance se situe dans l’écoute, le débat et l’échange d’idées pour mieux comprendre les attentes et les besoins des patients en ce qui concerne l’industrie pharmaceutique et les enjeux de la médecine de demain. Cela permet de faire évoluer nos façons de travailler et de nous inspirer mutuellement.

Le soutien de Pfizer : un soutien orienté sur les projets portés par les associations de patients

Chez Pfizer, nous ne raisonnons pas par financement mais par projets. Nous nous demandons systématiquement sur quel projet notre contribution est-elle utile ? Quelle expertise pouvons-nous apporter ? Notre soutien revêt ensuite plusieurs formes, selon les besoins.

Nous pouvons soutenir certains projets au moyen de dons et subventions aux associations pour les soutenir dans la réalisation de projets spécifiques. Ces aides sont affichées en toute transparence conformément à nos obligations légales. Notre déclaration dons et subventions est consultable sur notre site internet. Dans ce cadre, en 2017, 58 associations ont reçu un soutien financier de Pfizer France.

Par ailleurs, nous pouvons nouer des partenariats sur des projets que nous construisons conjointement et pour lesquels nous publions la liste des associations partenaires. Les derniers projets soutenus sont aussi consultables dans notre Rapport RSE 2017.

Nous pouvons en outre faciliter à développer les compétences des associations par la réalisation de rencontres inter-associatives autour de sujets transverses. Ces actions sont très appréciées des associations qui y trouvent un moyen non seulement de se rencontrer et d’échanger entre elles, mais aussi de se professionnaliser. Nous avons par exemple réalisé récemment  des rencontres sur le thème des réseaux sociaux, très utiles pour des petites structures qui ne savent pas toujours comment gérer ces nouveaux médias.

Enfin, nous sommes fiers de notre relation pérenne et de confiance avec les associations comme en atteste la création en 2007 du Forum Patient Pfizer, évènement annuel dédié aux associations de patients et acteurs de santé. Depuis deux ans, nous avons également mis en place un Prix Patients Pfizer pour valoriser leur engagement auprès des malades et de leurs proches.

Chez Pfizer, l’intérêt du patient a toujours guidé notre engagement et nous sommes déterminés à renforcer encore davantage cette dynamique, pour que le patient s’intègre durablement dans notre culture et dans nos prises de décision. Notre ambition est que nos actions intègrent les besoins non seulement médicaux mais aussi globaux du patient, ce qui signifie que les coopérations entre le milieu associatif et l’industrie du médicament doivent s’accroître encore et prendre la direction d’une véritable co-construction à toutes les étapes de vie du médicament.  Notamment, la question de la qualité de vie est un critère qui gagne en importance, le patient ne souhaite pas seulement vivre plus longtemps mais aussi mieux. C’est pourquoi veiller ensemble à faire converger nos intérêts sera forcément bénéfique pour les patients. 

Crédit image : Shutterstock, Surgeon medical people handshaking.