Pour les patients atteints d’un cancer, le soutien est aussi important que la prise en charge médicale

par Virginie Bros Virginie Bros

Information communiquée par Pfizer.

En France, le cancer est la première cause de mortalité¹ et le diagnostic de nouveaux cas est en constante augmentation depuis 30 ans². Si avoir accès à un traitement efficace est le premier enjeu des patients, ceux-ci sont aussi en attente d’une meilleure qualité de vie au quotidien.

Le laboratoire Pfizer a fait de la lutte contre les cancers une priorité de sa recherche. L’entreprise est aussi engagée au quotidien pour soutenir les soignants et les patients afin d’améliorer la prise en charge de la maladie. Éclairage sur cet accompagnement avec Virginie Bros, Directrice des Relations Scientifiques & Partenariats Oncologie chez Pfizer.

Aller plus loin que notre offre de traitements

Nous collaborons avec de nombreuses associations de patients et des acteurs de santé afin d’identifier leurs besoins tout au long de leur parcours et mettre en place des programmes qui visent à améliorer l’information et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer.

Lancé en 2011, PactOnco® (Personnalisation de l’ACcompagnement du patienT en ONCOlogie) met à disposition des patients et de leurs proches des ressources et outils pour mieux comprendre leurs parcours de soins, des informations sur la maladie et ses types de traitements et enfin des conseils pour mieux vivre au quotidien. PactOnco® vient notamment de s’enrichir du site internet www.pactonco.fr et de la page Facebook destinés aux patients atteints de cancer et à leurs proches.

Nous avons aussi mis en place un outil inédit en France : “La Vie Autour”. Développé en partenariat avec l’AFSOS (Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support), cette carte interactive géolocalise les associations proposant une offre en soins de support en France, comme par exemple des cours de sport ou des ateliers artistiques, spécifiquement créés pour les patients atteints d’un cancer. En facilitant l’accès à ces soins de support, cet outil, disponible sur internet, est un moyen de rompre la solitude des patients et d’améliorer leur qualité de vie. “La Vie Autour” est un outil gratuit, simple et créateur de liens sociaux grâce à sa page Facebook (@lavieautour).

Soutenir les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique

Depuis 2015, nos équipes travaillent sur des projets pour accompagner les patientes atteintes du cancer du sein (le cancer le plus fréquent chez la femme³) et particulièrement pour celles souffrant d’un cancer métastatique.

Le cancer métastatique se définit par sa propagation de l’endroit où il est apparu à une autre partie du corps. Tabou, car associé à la fin de vie, ce type de cancer est aujourd’hui encore peu évoqué dans les médias. S’il est encore trop tôt pour parler de guérison, les progrès de la science permettent cependant aux patientes d’espérer vivre plus longtemps avec une meilleure qualité de vie. Cette maladie a tendance à « se chroniciser », nécessitant une prise en charge sur le long terme. Pour mieux connaître le vécu et les attentes de ces patientes tout au long de leurs parcours, nous leur avons proposé de s’exprimer à travers l’enquête REALITES (230 femmes ont fait entendre leurs voix) et des tables rondes en région dans le cadre de SEINCHRONE.

Ces 2 études approfondies ont permis d’identifier trois grands enjeux pour ces femmes : lutter contre l’isolement ressenti par ces patientes, communiquer de manière plus efficace sur le cancer du sein métastatique et enfin favoriser la reconnaissance sociale des patientes.

Afin de répondre concrètement à ces enjeux, nous avons apporté notre soutien institutionnel au développement de la solution Vik®sein* par Wefight en partenariat avec l’association Patients en réseau** et particulièrement sa communauté Mon Réseau® cancer du sein : premier compagnon virtuel des patientes et de leurs proches qui peuvent poser directement leurs questions à un chatbot. Nous avons ainsi permis l’apport de contenus spécifiques sur le cancer du sein métastatique grâce à la contribution de patientes elles-mêmes concernées et membres de Mon Réseau® Cancer du sein.

Nous venons également de soutenir la CAMI Sport & Cancer***, première association qui développe et structure l’activité physique en cancérologie et en hématologie, sur deux projets : d’une part pour la création d’un Pôle Sport & Cancer inauguré le 7 février à l’Hôpital Saint-Antoine pour permettre aux patients hospitalisés en hématologie de pratiquer un programme de thérapie sportive personnalisé au sein même de l’hôpital, dès le début de leurs traitements ; d’autre part, en contribuant à la prise en charge d’un programme de thérapie sportive personnalisé pendant 9 mois, sur 4 territoires, pour 60 patients atteints de cancers métastatiques du rein ou du sein.

Notre volonté d’accompagner les patients tout au long de leur parcours de soins et de vie se traduit également par notre soutien institutionnel à la mise en place du projet pilote AKO@Dom. Créé par l’association « Patients en réseau » en partenariat avec  la start-up Continuum +, ce programme  d’accompagnement numérique et humain permet un suivi personnalisé à domicile des patientes prises en charge par thérapie orale pour un cancer du sein métastatique. L’infirmière libérale de la patiente, spécialement formée à un protocole de suivi, se rend au domicile les trois premiers mois de l’instauration du traitement. Equipée d’une application digitale accessible sur son smartphone, l’infirmière recueille  les données de suivi qui sont ensuite consultables par l’équipe médicale (oncologue, médecin traitant) sur une plateforme sécurisée. La mise à disposition des données de suivi est complétée par un appel des professionnels de santé par l’infirmière si nécessaire.

Nous avons également donné la parole à deux patientes atteintes de cancer du sein métastatique à travers un témoignage vidéo diffusé sur le réseau social Fraîches.

Changer le regard sur la maladie, faire progresser la prise en charge globale en intégrant aussi les domaines sociaux et du bien-être, mettre en lumière les bonnes pratiques… Nous ne réduisons pas notre engagement au seul traitement médicamenteux même s’il relève de notre mission première. Notre connaissance de la pathologie et du vécu des patients est utile pour mieux répondre à leur besoin et leurs attentes en termes de qualité de vie.

 

*Les réponses apportées par Vik®sein métastatique sont sous l’unique responsabilité de Wefight. La responsabilité de Pfizer ne saurait être engagée.

** L’association Patients en réseau regroupe des personnes, patients et proches, concernées par le cancer et a été créée à partir de leurs expériences vécues. Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de développer des réseaux sociaux pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie : Rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien. Elle propose à ce jour www.monreseau-cancerdusein.com, www.monreseau-cancerdupoumon.com, et www.monreseau-cancergyneco.com. Retrouvez l’association sur www.patientsenreseau.fr.

*** La CAMI Sport & Cancer est la première association qui développe et structure l’activité physique en cancérologie et en hématologie. Créée en 2000, elle est actuellement présente dans 26 départements, une vingtaine d’hôpitaux et près de 80 villes en France, ce qui lui permet d’accompagner près de 3 000 patients par semaine et de bénéficier d’une reconnaissance médicale, institutionnelle et universitaire. Afin de pouvoir accompagner chaque patient sur l’ensemble de son parcours de soins et de vie, la CAMI Sport & Cancer a développé un modèle d’intervention unique et novateur en trois phases complémentaires :

1- à l’Hôpital pour les patients en début ou en cours de traitement (au sein de « Pôles Sport & Cancer » mis en place dans des services d’Oncologie, d’Hématologie, d’Adolescents et Jeunes Adultes ou d’Hémato-Onco-Pédiatrie),

2- en Ville pour les patients en cours ou en fin de traitement ou en cours de rémission (grâce à des séances en ambulatoire),

3- dans des Clubs sportifs partenaires pour les patients en rémission complète (via un réseau de clubs partenaires dont les intervenants ont été sensibilisés).

Les programmes de la CAMI sont encadrés par des Praticiens en Thérapie Sportive : des experts, professionnels du sport et de la santé, tous détenteurs du Diplôme Universitaire « Sport et Cancer ». www.sportetcancer.com

1) INED. Causes de décès – Taux comparatif de mortalité par sexe et groupes de causes de décès. Disponible sur le site de l’INED. Consulté le 25/03/19

2) Fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Le cancer en chiffres. Dernière MAJ le 22 mars 2019. Disponible sur le site de la fondation arc. Consulté le 25/03/19

3) Unicancer. Les chiffres du cancer en France. Décembre 2017. Disponible sur le site unicancer. Consulté le 25/03/19.

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Crédit photo : Patients sur Shutterstock.